„Skutečný hrdina“: známý fotograf překonal všechny těžkosti přírody, aby 6krát vyšplhal na horu a získal finanční prostředky na pomoc dítěti

Joe Giddens, 33 let, se rozhodl zvládnout epický výstup na horu Scafell Pike (3 209 stop), aby pomohl sedmiměsíčnímu Marley Powell, který má první typ spinální svalové atrofie (SMA), hlavní genetická příčina úmrtí kojenců. 

Vzácná genetická porucha postihuje pohyb a dýchání - 95% dětí se SMA nežije bez účinné léčby.

Rodiče Marley Rosie-Mae Walton (19) a Wes Powell (22) z Driffieldu ve východním Yorkshiru doufají, že získají dost peněz na „nejdražší lék na světě“ ve Spojených státech ve snaze prodloužit jeho život.

Fotograf Joe Giddens pořídil selfie, když dosáhl vrcholu Scafell Pike

Onasemnogene abeparvovec, prodávaný pod značkou Zolgensma, není k dispozici ve Velké Británii, ale stojí v USA 2,125 milionu dolarů (1,6 milionu liber) a může výrazně prodloužit  život. 

Giddens strávil většinu soboty a nedělní ráno zdoláváním hory v děsivých podmínkách, většinou ve tmě.

Po šesti výstupech, četných pádech a selhání těla se z bezpečnostních důvodů rozhodl po více než 21 hodinách zastavit.

33letý Joe Giddens bojoval s krupobitím, deštěm a větry o rychlosti 60 km / h během svého výletu na Scafell Pike s výškou 3 209 stop

Joe Giddens se svou matkou Karen Giddens

Stanovil si cíl udělat 9 výstupů, což by byl ekvivalent výstupu na výšku Mount Everestu, ale řekl, že je potěšen svým výstupem ve výšce 5 868 metrů, pokud to pomůže získat více peněz pro Marleyho a zvýšit povědomí u lidí o jeho nepříjemné situaci.

Pan Giddens z Leicesteru řekl: „To je bezpochyby nejtěžší věc, jakou jsem kdy udělal."

"Po prvním výstupu jsem věděl, že svého cíle nikdy nedosáhnu."

„Povětrnostní podmínky v horní části hory byly hrozné."

„Na začátku jsem zastavil, abych si pořídil selfie, a kvůli síle větru jsem se sotva držel na nohou."

„Silný déšť, vítr, který se mě snažil každým krokem vyvést z míry, ale nejhorší ze všeho bylo krupobití."

"To bylo bolestivé."

„Vědomí, že tato výzva přinesla Marleymu změnu, a díky tomu, že Rosie a Wes měli skutečnou naději, mě podporovalo."

"Za pár dní se uzdravím. Marley ale takovou šanci nemá."

"Léčbu potřebuje, aby dostal šanci na život, který si zaslouží."

Pan Giddens, který získal podporu od výrobců outdoorového oblečení a vybavení včetně Berghaus, Rab, Merrell a Suunto, dodal: „Bylo to těžké upozornit na Marleyho problém, ale to bylo neuvěřitelně."

„Jakmile se setmělo, stalo se skutečnou výzvou sledovat každý svůj krok a snažit se navigovat svou cestu."

„Na konci jsem měl několik sklouznutí a pádů a rozhodl jsem se zavolat pomoc."

"Moje tělo bylo na tom špatně a vím, že další výstup by mi za těch 24 hodin zabral hodně."

"Poslední věcí, kterou jsem chtěl, bylo dokončit výzvu, když jsem zavolal Horskou záchrannou službu, aby mě zachránili."   

Marley byl velmi slabý a nemohl ani sedět, hýbat rukama a nohama a také má mnoho potíží s dýcháním. 

Bez vhodné léčby většina dětí s SMA typu 1 nežije déle než 18 měsíců, ale i při léčbě, která je dostupná ve Velké Británii není jistota její účinnosti.  

V současné době dostává relativně novou léčbu Nusinersenem, nazývanou také Spinraza, která končí za šest měsíců a pokud se do té doby nezlepší, už nejsou žádné další možnosti léčby ve Velké Británii. 

Marley má také PEG trubici, která přenáší mléko přímo do jeho žaludku když bylo zjištěno, že se mléko dostává do ledvin.

Jeho rodiče tedy doufají v nesmírně drahý lék na genovou terapii v USA Zolgensma neboli AVXS-101, který je popisován jako „nejdražší lék na světě“. 

V současné době se připravují na Marleyho Vánoce co nejzvláštnější, protože mohou být jeho první a poslední.

Paní Walton řekla: „Chtěla bych Joeovi poděkovat za to, že výzvu zvládl.

„Je to úžasný chlap."

„Upřímně nemohu vyjádřit, jak jsem se bála, že to dělá, zvláště včera v noci".

"Byla jsem tak vystrašená, že je venku a že nevím, zda je v pořádku nebo dokonce naživu."

"To, že pro našeho malého Marleyho riskoval svůj vlastní život, je prostě úžasné."

Řekla: „Doufáme, že Marley získá léčbu, která mu poskytne delší délku života, jakou si zaslouží, a bude žít šťastný a zdravý život bez boje."

Paní Walton a pan Powell uvedli, že i když nezískají dostatek prostředků na financování Zolgensmy, všechny darované peníze budou směřovat na financování Marleyho trvalé péče. 

Zdroj: dailymail.co.uk

Dříve jsme psali: „DALA JSEM TO TAM JAKO VZPOMÍNKU, KTEROU NAMALOVALA ONA”: VENDULA PIZINGEROVÁ SI DOJEMNĚ ZAVZPOMÍNALA NA DCERU KLÁRKU

Připomínáme: “NAŠE HOLČIČKY POPRVÉ SPOLU”: VYSNĚNÉ SETKÁNÍ BAGÁROVÉ A MARKÉTY KONVIČKOVÉ