12 let v bublině: příběh chlapce bez imunity, který žil o samotě

David se narodil 21. září 1971 s těžkou kombinovanou imunodeficiencí (SCID) a byl nucen žít ve speciálně sterilní plastové bublině od narození až do své smrti ve věku 12 let, říká CBS News.

David nebyl prvním dítětem v rodině narozené se SCID. První syn Carol Ann a David J. Vetter také zemřel v dětství na tuto nemoc.

Genetická vada narušuje fungování brzlíku, v důsledku čehož nenarozené dítě nemá žádné (nebo téměř žádné) T-lymfocyty a B-lymfocyty jsou tam, ale nefungují. Toto onemocnění se vyskytuje s pravděpodobností 1: 100 000 novorozenců. Pokud se však chlapec s tímto stavem narodí, šance, že další chlapec bude stejný, je 50%.

Když Carol Ann zjistila, že je těhotná se svým druhým chlapcem, lékaři jí řekli, že její syn měl jednu ze dvou šancí na narození s SCID, což je stav, který postihuje pouze chlapce. Vetters odmítla potrat.

Lékaři z Baylor College of Medicine navíc rodiče ujistili, že pokud k nemoci skutečně dojde, může být chlapec před transplantací kostní dřeně umístěn do sterilní schránky. Jeho sestra Katherine byla potenciálním dárcem. Zřejmě proto se rozhodli porodit dědice. Z nějakého důvodu nikdo nepřemýšlel o tom, co by se stalo, kdyby kostní dřeň neseděla.

Dítě se narodilo, ale kostní dřeň nezapadala. Chlapec byl ponechán žít ve sterilní bublině. Byl pokřtěn dezinfikovanou svěcenou vodou a zůstal ve vězení tucet let, téměř až do své smrti.

Před vstupem do Davidova sterilního kokonu byla důkladně vydezinfikována voda, vzduch, jídlo, plenky a oblečení.

Samotného Davida se dotkli výhradně pomocí speciálních plastových rukavic zabudovaných do stěny bubliny.

Hračky, knihy a další předměty byly očištěny od sebemenších zbytků lepidla a štítků, poté umístěny do komory naplněné ethylenoxidem a udržovány tam po dobu čtyř hodin při teplotě 60 ° C, poté byly provzdušňovány po dobu 1-7 dnů.

Ve čtyřech letech si David propíchl bublínu zapomenutou injekční stříkačkou. 

Je zvláštní, že lékaři kladli etické otázky procesu jednou, v roce 1975. Poté se sešla rada, na které John Montgomery řekl, že pokud bude mít takovou příležitost, provede podobný projekt znovu s dalším dítětem.

Když bylo Davidovi šest let, odborníci z NASA udělali  chlapcovi skafandr na procházky.

Ačkoli proces oblékání obleku byl náročný, stálo to za to jak pro Davida, tak pro jeho matku, která mohla svého syna poprvé držet v náručí 29. července 1977.

Tak či onak, až ve věku šesti let udělalo dítě více než šest kroků jedním směrem. NASA zveřejnila podrobný článek o zkušenostech s konstrukcí dětského skafandru. Nakonec oblek použil pouze šestkrát. 

Na začátku 80. let začala americká vláda vznášet téma příliš nákladného (již více než 1,3 milionu dolarů) experimentu a nedostatku naděje. 

Byli jmenováni noví lékaři, kteří nabídli chlapcovi dat gama globulin a antibiotiky, což pak znamenalo jistou smrt. Rodiče to zcela odmítli a poté tým strávil tři roky přesvědčováním rodičů, aby povolili transplantaci kostní dřeně - od jeho sestry. 

Ukázalo se, že operace byla rozsudkem smrti. V kostní dřeni Davidovy sestry dřímal virus Epstein-Barr. Což, jak již tehdy ustanovil budoucí nositel Nobelovy ceny Harald zur Hausen, způsobuje mononukleózu a Burkittov lymfom. Ano, téměř každý má tento virus, ale dobrý imunitní systém dítě nemělo.

U chlapce se vyvinula mononukleóza a musel být odstraněn z bubliny. Poprvé za 12 let se matka dotkla svého syna a chlapec okamžitě požádal o Coca-Colu, o které celý život snil. Byl diagnostikován Burkittův lymfom, následovalo kóma, smrt, rozvod rodičů. 

Davidův osobní psycholog a nejlepší kamarádka Mary Murphy nikdy nesměla zveřejnit „pravdivý popis jeho života“ napsaný na jeho žádost. A na náhrobek napsali dojemná slova: „Nikdy se nedotkl světa, ale svět se dotkl jeho.“ Na základě Davidova života byl natočen komediální film „Bubble Boy“, kde vše skončilo dobře.

Od narození Davida uplynulo 40 let. Děti se SCID nyní vedou normální život díky terapii, kterou částečně umožnily Davidovy vlastní krvinky.

Jeho jedinečná DNA pomohla identifikovat specifický gen, který způsobuje imunodeficienci, což vedlo k zavedení povinného testování pro novorozence.

Davidův příspěvek k pochopení klinické imunologie byl obrovský. S lepším porozuměním by lékaři mohli navrhnout lepší léčbu imunitních onemocnění, což jim zase pomohlo léčit jiné děti s SCID. Nedávná zpráva ukázala, že 14 ze 16 dětí, které dostaly tuto experimentální terapii před devíti lety, nyní žije naplno.

V současné době vykazují transplantace kostní dřeně, i ty nejdokonalejší, pozitivní výsledky v 90% případů, pokud jsou provedeny do tří měsíců po narození.

Takto Davidův krátký život pomohl zachránit životy ostatních dětí!

Zdroj: liter.com.ua

Dříve jsme psali: „NIKDY JSEM NEBYLA VDANÁ“: 107LETÁ ŽENA ODHALILA TAJEMSTVÍ SVÉ DLOUHOVĚKOSTI

Připomínáme: OPUSTIL HO OTEC, VYRŮSTAL SE TŘEMI NEVLASTNÍMI OTCI. SEN STÁT SE HOKEJISTOU BYL ZLOMEN TRAGÉDIÍ. DCERA PŘI NAROZENÍ NEPŘEŽILA: ALE ŽIVOT HO NEZLOMIL