Tato nemoc ovlivnila mimo jiné Fernandův trávicí systém.
Existuje 13 typů CSA a odhaduje se, že syndrom postihuje nejméně jednoho z 5 000 lidí na celém světě.
Fernandovo tělo nedokáže správně trávit jídlo, takže v roce 2018 začala dívka jíst přes trubku.
Ale to není všechno - má rakovinu štítné žlázy, kterou také zdědila.
Fernanda se však nevzdává - rozhodla se vyprávět světu svůj příběh, aby pomohla lidem, kteří se ocitli v podobné situaci.
Její pozitivní videa a příspěvky se slovy podpory pro ty, kteří mají podobný problém, získali na TikTok přes milion zhlédnutí.
"Zdravotní problémy začaly v dětství," vysvětluje. "Narodila jsem se neslyšící na jedno ucho a se silnym refluxem. Trpěla jsem bolestmi v nohou a pažích."
Fernanda měla zvýšenou flexibilitu kloubů, takže roztažení svalů a vykloubení byly časté a vyskytovaly se spontánně nebo při menším traumatu.
"Rostla jsem a mé zdraví se zhoršovalo ... Všichni věděli, že se mnou něco není v pořádku, ale nerozuměli tomu."
Sociální sítě pomohly „odhalit tajemství“ - Fernanda našla na Facebooku skupinu, kde diskutovali o EDS.
Honza Musil prozradil podrobnosti seznámení se svým partnerem: "Když jsme se poprvé viděli, ještě s námi byla kamarádka"
"Tolik let spolu, byla tam dcera": Pavol Habera promluvil o své exmanželce a dceři
Renomovaný herec poprvé ukazuje svou manželku a syna: Manželka Stevena Seagala přišla je Mongolka
Psi mohou dělat grimasy a vyplazovat jazyk: nejzábavnější plemena psů
Fernandě bylo sedmnáct, když byla určena diagnóza.
V té době již měla vážné zdravotní problémy.
"Nemůžu jíst ani pít," říká. "Syndrom oslabil mé vnitřní orgány a svaly, ovlivnil nervové buňky, které koordinují trávicí systém."
"Neměla jsem hlad po dlouhou dobu, protože je spojován s prací svalů žaludku a můj žaludek dávno nefunguje."
Fernanda trpí dalším vzácným onemocněním - aquagenic urticaria, jinak - alergií na vodu.
„Snažím se nepotit, nedokážu plavat v bazénu nebo v moři. Vyhýbám se dokonce i dešti.“
Když chci se osprchovat, musím brát pilulky proti alergii.
Bohužel, Ehlers-Danlosův syndrom je nevyléčitelný.
Dívka však neztrácí srdce, ale naopak se snaží žít normální život.„Jediné, co mohu udělat, je usilovat o kvalitu života a dělat to, co miluji, jako je hraní online her,“ říká. „Nejsem pobouřena svým stavem, je to pro mě určitá lekce.“
Zdroj: bbc.com
Dříve jsme psali: PO POŽÁRU DOSTALA DÍVKA NOVOU TVÁŘ DÍKY CIZINCŮM Z JINÉ ZEMĚ
Připomínáme: OBŘÍ DÍVKA CHAHAT: BYLA MLADŠÍ NEŽ JEDEN ROK, KDYŽ UŽ VÁŽILA DVACET KILOGRAMŮ